海南時(shí)政

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省政協(xié)委員董秀娟：“加把勁”，為地貧患兒跑贏時(shí)間

海南日?qǐng)?bào)記者 宋靈云

頭戴生日帽，一雙會(huì)笑的眼睛彎成月牙形，楊楊(化名)14歲了。

董秀娟為地中海貧血患兒慶祝生日。受訪者供圖

“祝你生日快樂(lè)……”2023年11月20日，海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科的病房里，醫(yī)護(hù)人員齊唱生日歌。擺放在病床上的蛋糕，嵌滿楊楊?lèi)?ài)吃的藍(lán)莓、草莓。

病房里過(guò)生日，楊楊不是頭一遭。與別的孩子不同，他患有一種罕見(jiàn)的遺傳性疾?。旱刂泻Ｘ氀?。自2019年起，他大部分時(shí)間在醫(yī)院度過(guò)，一邊治療類(lèi)鼻疽感染，一邊等待造血干細(xì)胞移植。

“移植，是目前唯一可以根治地貧的治療方法。”省政協(xié)委員、海南省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科主任董秀娟介紹。

近年來(lái)，我省將地貧綜合防治作為健康海南建設(shè)重中之重，九部門(mén)聯(lián)合出臺(tái)了《海南省地中海貧血綜合防治十條措施》，重型地中海貧血胎兒出生率由2019年的1.54?降至2022年的0.5?。

“目前全省還有三四百例依賴(lài)輸血的地貧患兒，隨著年齡增長(zhǎng)，根治難度加大，各種防控與救助舉措還要更扎實(shí)些，步伐還要快些、再快些。”董秀娟的迫切，來(lái)自病房里貧血的患兒和情緒低落的家屬。

地貧治療周期長(zhǎng)、總體費(fèi)用高，一個(gè)地貧患兒足以“拖垮”一個(gè)家庭。

2023年的省兩會(huì)上，董秀娟提出了“關(guān)于優(yōu)化輸血依賴(lài)性地中海貧血患者民政及醫(yī)保管理政策的建議”，響應(yīng)者眾多，獲得立案。

“除了沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，地貧患兒經(jīng)常面臨無(wú)血可輸?shù)臓顩r。”董秀娟介紹，地貧患者需終生輸血、排鐵治療，除非進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。而至少足量輸血、規(guī)范化去鐵半年，才有可能接受移植。

海南日?qǐng)?bào)記者了解到，目前全省進(jìn)入冬季獻(xiàn)血淡季，血液庫(kù)存量逼近警戒線近15天，臨床用血處于緊平衡狀態(tài)。

今年省兩會(huì)，董秀娟建議強(qiáng)化政府對(duì)無(wú)償獻(xiàn)血的領(lǐng)導(dǎo)職能，全力推動(dòng)無(wú)償獻(xiàn)血人次、獻(xiàn)血量、千人獻(xiàn)血率穩(wěn)步提升。

病床上，“缺血”的地貧患兒面色蒼白、有氣無(wú)力。董秀娟內(nèi)心焦灼，期待血液供應(yīng)充分。她說(shuō)：“這是一場(chǎng)與時(shí)間的賽跑，大人要替孩子跑贏時(shí)間。”

(海南日?qǐng)?bào)?？?月18日訊)