原創(chuàng)報道

　　新海南客戶端、南海網(wǎng)3月28日消息（記者王洪旭 周靜泊）3月28日，博鰲亞洲論壇2024年年會期間，一場“關(guān)注罕見病，促進健康公平可及”的分論壇備受關(guān)注。論壇上，京東集團原副總裁、漸凍癥“斗士”蔡磊在論壇上視頻致辭：“不是有希望才去努力，而是因為努力才看到了希望。”

3月28日下午，博鰲亞洲論壇2024年年會“關(guān)注罕見病，促進健康公平可及”分論壇活動現(xiàn)場。記者 李昊 攝

　　同時，蔡磊希望未來可以與更多的海內(nèi)外科研機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)、生物醫(yī)藥企業(yè)、愛心人士等攜手努力，共同推進科研進展，加速藥物研發(fā)和臨床試驗的進程，為罕見病患者帶來更多生命救治的希望。

　　在所剩不多的生命時間里，攜手多方對漸凍癥發(fā)起挑戰(zhàn)

　　“我是一名連續(xù)創(chuàng)業(yè)者，現(xiàn)在更多的是一名漸凍癥抗?fàn)幷摺?rdquo;蔡磊表示，遺憾由于身體原因無法親臨博鰲，但很榮幸能通過視頻與大家一起分享和探討，為攻克罕見病努力。

　　漸凍癥，學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化，是一種罕見且殘酷的神經(jīng)退行性疾病，被稱為世界五大絕癥之首，自發(fā)現(xiàn)近200年來依然沒有重大突破，治愈率為零。漸凍癥患者逐漸全身肌肉萎縮、身體癱瘓，喪失說話、吞咽乃至呼吸能力，直至走向死亡，平均生存期僅2至5年。由于患者群體較少、藥物研發(fā)風(fēng)險高且成本高昂，長期缺乏足夠關(guān)注和資金投入。

　　蔡磊說：“面對患者群體生命救治的絕望和藥物研發(fā)的困境，在所剩不多的生命時間里，我選擇再次創(chuàng)業(yè)，攜手多方對漸凍癥發(fā)起挑戰(zhàn)。”

京東集團原副總裁蔡磊通過視頻連線的形式在本場分論壇活動發(fā)言。記者 李昊 攝

　　建立全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺

　　在過去的四年里，蔡磊團隊建立了世界最大的以患者為中心360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺，并鏈接了超過一萬名患者。

　　“我?guī)ь^并呼吁千人志愿遺體和腦脊髓組織捐獻，從0到1推動建立了中國的漸凍癥病理科研樣本庫。”蔡磊表示，他們攜手華大集團、中國科學(xué)院超算中心進行漸凍癥患者規(guī)模化開放基因庫建設(shè)和分析，目前已經(jīng)實現(xiàn)基因?qū)用娌∫蜓芯康男掳l(fā)現(xiàn)；建立大規(guī)模的患者血液和腦脊液蛋白組學(xué)、代謝組學(xué)、毛發(fā)重金屬分析、iPSC分化運動神經(jīng)元、ALS類器官等科研樣本平臺。

　　此外，蔡磊團隊通過數(shù)據(jù)系統(tǒng)和各方合作加快了臨床前和臨床試驗，目前已合作及直接推動了一百多條漸凍癥藥物和治療管線。縱觀各國，漸凍癥患者和患者組織在罕見病攻克方面都發(fā)揮著重要作用，應(yīng)該主動而為，助力藥物研發(fā)。

3月28日下午，博鰲亞洲論壇2024年年會“關(guān)注罕見病，促進健康公平可及”分論壇活動現(xiàn)場。記者 李昊 攝

　　捐助1億元用于支持漸凍癥科研項目

　　日前，蔡磊和夫人捐助1億元用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。“雖然漸凍癥還未被攻克，但是我始終相信，不是有希望才去努力，而是因為努力才看到了希望。”蔡磊堅信，希望通過漸凍癥的實踐經(jīng)驗，可以給其他罕見病的攻克提供參考和借鑒。

　　事實上，罕見病并不罕見。

　　美國科學(xué)家在一項最新研究中，發(fā)現(xiàn)了超過2.7億個以前未報告的基因變異。目前已知的罕見病已超過7000種，全球患罕見病人數(shù)超3億人。罕見病患者為人類的進步極大地承擔(dān)了疾病的痛苦和風(fēng)險，他們承擔(dān)了小概率事件，每一種罕見病的攻克都是人類醫(yī)學(xué)的巨大突破。

　　視頻致辭中，蔡磊表示，一個多月前，他在中國經(jīng)濟新聞人物的活動現(xiàn)場與聯(lián)合國前秘書長、博鰲亞洲論壇理事長潘基文進行了一場對話，潘基文向各國政府、研究機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)和慈善組織發(fā)起呼吁：向戰(zhàn)勝罕見病的努力投入更多的力量和資源。

　　未來，蔡磊希望可以與更多的海內(nèi)外科研機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)、生物醫(yī)藥企業(yè)、愛心人士等攜手努力，共同推進科研進展，加速藥物研發(fā)和臨床試驗的進程，為全世界五十萬名漸凍癥患者乃至3億名罕見病患者帶來更多生命救治的希望。