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新海南客戶端、南海網(wǎng)3月28日消息（記者王洪旭 周靜泊）3月28日，博鰲亞洲論壇2024年年會期間，一場“關(guān)注罕見病，促進(jìn)健康公平可及”的分論壇備受關(guān)注。論壇上，京東集團(tuán)前副總裁、漸凍癥“斗士”蔡磊視頻致辭引發(fā)嘉賓和媒體記者關(guān)注，大家被他的勇氣和付出所感動，同時紛紛為罕見病診治建言獻(xiàn)策。

3月28日下午，博鰲亞洲論壇2024年年會“關(guān)注罕見病，促進(jìn)健康公平可及”分論壇活動現(xiàn)場。記者 李昊 攝

漸凍癥雖無法治愈，但要進(jìn)行診斷和嘗試性治療

蔡磊表示，希望未來可以與更多的國內(nèi)外科研機(jī)構(gòu)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、生物醫(yī)藥企業(yè)愛心人士等等共同努力，加速藥物研發(fā)和臨床試驗，為全世界五十萬名漸凍癥患者，乃至三億名罕見病患者帶來生命的希望。

在聆聽蔡磊致辭的過程中，不少嘉賓聽得眼眶都濕潤了。致辭結(jié)束時，現(xiàn)場響起熱烈的掌聲。

蔡磊與漸凍癥抗?fàn)幍慕?jīng)歷令人心痛，但也給了很多漸凍癥患者戰(zhàn)勝病魔的動力。

愛思康醫(yī)療科技有限公司董事長、京東集團(tuán)原副總裁蔡磊通過視頻連線的形式在本場分論壇活動發(fā)言。記者 李昊 攝

國際罕見病理事會主席杜蘭·王·里格表示，對于漸凍癥治療來說，非常有挑戰(zhàn)性的是，雖然80%都和基因相關(guān)，70%影響到兒童，但是忽視掉了其他突然發(fā)病的案例，對此了解甚少。剛才有嘉賓講到了基因表型，這些結(jié)果需進(jìn)一步研究，才能更好地早期對其進(jìn)行理解。目前，漸凍癥的治療方法無法治愈，接下來的挑戰(zhàn)是醫(yī)保支付系統(tǒng)是否支持，如果不投資就永遠(yuǎn)不會有進(jìn)展，也永遠(yuǎn)無法了解其致病機(jī)理，需要有體系促進(jìn)藥物研發(fā)上市并提供給患者，看它的效力如何。

國際罕見病理事會主席、加拿大罕見病組織主席兼首席執(zhí)行官杜蘭·王·里格在本場分論壇活動發(fā)言。記者 李昊 攝

“漸凍癥是一個很好的例子，如果我們能夠解決漸凍癥的問題，我們可以獲得很多了解關(guān)于罕見病治療中很多進(jìn)展的方向。”杜蘭·王·里格表示，罕見病治療需要全社會的努力，不同的跨學(xué)界的努力，當(dāng)然也包括漸凍癥患者和家人的努力，如果不做這些工作，就像是盲目地在狩獵。

因此，杜蘭·王·里格表示，對于罕見病要進(jìn)行診斷，進(jìn)行嘗試性治療，不是說一定要治愈，才能開始相關(guān)的投資。如果能夠治療一種罕見病，就在罕見病領(lǐng)域取得極大的進(jìn)展。

罕見病診治，國際合作是關(guān)鍵

“我們把資源收集到一起，不必把風(fēng)險讓醫(yī)藥企業(yè)或研究機(jī)構(gòu)去承擔(dān)，通過全球眾籌方式去促進(jìn)發(fā)展。”緊接著，阿布扎比衛(wèi)生部特別項目執(zhí)行主任奧馬爾·納吉姆表示，國際合作是一個關(guān)鍵，收集數(shù)據(jù)是極大的貢獻(xiàn)，在國際組織的層面上去收集數(shù)據(jù)，關(guān)于罕見病的數(shù)據(jù)收集必須通過國際合作來實現(xiàn)。

阿布扎比衛(wèi)生部特別項目執(zhí)行主任、前高級顧問奧馬爾·納吉姆在本場分論壇活動發(fā)言。記者 李昊 攝

阿斯利康全球首席執(zhí)行官蘇博科表示，倡導(dǎo)至關(guān)重要，大部分情況下進(jìn)展都是循序漸進(jìn)的，比如新冠的治療過程，的確最后有治療藥物，但每一步進(jìn)展都是循序漸進(jìn)的。在患者能夠獲得新的治療方式方面，二十年前公司努力推動癌癥研發(fā)治療，經(jīng)常會有人說“只有兩個月的生存期了，為什么還要為此支付資金呢？”

博鰲亞洲論壇機(jī)構(gòu)理事、阿斯利康全球首席執(zhí)行官蘇博科在本場分論壇活動發(fā)言。記者 李昊 攝

蘇博科認(rèn)為，今天的研發(fā)投入，是為了二十年之后的患者不只是再存活兩個月了，而且相關(guān)研究結(jié)果不僅是關(guān)于癌癥的治療，現(xiàn)在隨著很多研究的進(jìn)展，癌癥的治愈也不是那么遙遠(yuǎn)的事情。罕見病可能會更加難一些，因為它是破碎性的，但是整個學(xué)界和行業(yè)界能夠讓患者和醫(yī)生成為倡導(dǎo)者，去獲得更多的、廣泛的投資。